Når et barn får diagnosen epilepsi, er det ofte sykehuset som følger opp familien i første omgang. Med den nye samhandlingsprosedyren kan for eksempel skolehelsetjenesten, etter samtykke fra foreldre og barn, få informasjon om diagnosen og lettere komme i kontakt med familien.
– Dette handler om at vi får vite om hverandre. At familiene vet at vi finnes, og at vi i kommunen vet hvem som kan ha behov for støtte, sier Vibeke Ortun, virksomhetsleder for helsetjenesten for barn, unge, gravide og foreldre i Lier kommune.
Erfaringene fra prosjektet ble nylig presentert på en samling med representanter fra kommune, sykehus og brukerorganisasjoner. Der delte også Corné Haakmeester (25), som selv har epilepsi, sine erfaringer med å vokse opp med diagnosen.
– Det vanskeligste for meg som barn var ikke epilepsianfallene. Det var alle utfordringene rundt epilepsien. Jeg husket ikke like godt som andre og måtte jobbe mer med skolearbeidet for å få til det samme, fortalte han.
Han mener mer kunnskap og bedre informasjon rundt sykdommen kunne gjort en forskjell i oppveksten.
– Jeg følte ikke alltid at lærere og andre voksne rundt meg forsto hva epilepsien innebar. Det hadde vært fint om det fantes mer informasjon og støtte rundt dette, sa han.
Skolehelsetjenesten kan bidra med samtaler, veiledning og støtte til både barn, foresatte og skole. Det kan handle om alt fra skolehverdag og vennskap til overganger mellom skoler og leirskole.
– Det trenger ikke alltid å være store tiltak. Noen ganger handler det om å ha noen å kontakte når behovet oppstår, sier Ortun.
Arbeidet er en del av kommunens forebyggende innsats for barn og unge.
– Vi vet at barn og unge med epilepsi kan møte ekstra utfordringer i skolehverdagen. Derfor er det viktig at vi kommer tidlig inn og bidrar til mestring og inkludering, sier hun.
Hun peker på at ungdom med epilepsi har større risiko for å falle utenfor skole og utdanning enn mange andre.
– Derfor ønsker vi å være til stede tidlig og bidra til å forebygge utenforskap.
Prosjektet ble initiert av Epilepsinett og er utviklet og testet i Lier kommune i samarbeid med Drammen sykehus og Epilepsiforbundet.
– Vi er veldig glade for at vi har fått dette til. Nå handler det om å forankre rutinene slik at de blir en naturlig del av arbeidet vårt videre, sier hun.
